Hay diagnósticos que no deberían existir. Pero existen.
Y cuando un niño recibe un diagnóstico de DIPG, sabemos que se enfrenta a uno de los tumores cerebrales infantiles más agresivos y letales.
Por eso, para nosotros, esta noticia significa mucho.
Pulseras Candela formará parte de EPICA-DIPG, un proyecto europeo de investigación liderado por el Hospital Sant Joan de Déu que durante los próximos cinco años trabajará para avanzar en nuevas estrategias de inmunoterapia frente al DIPG.
EPICA-DIPG, un consorcio europeo coordinado por el Institut de Recerca Sant Joan de Déu Barcelona (IRSJD), inicia un proyecto de cinco años para probar una inmunoterapia innovadora para el glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG), un tumor cerebral pediátrico altamente agresivo, en un ensayo clínico multicéntrico de fase I.
Además del estudio clínico en sí, el proyecto integra dos componentes adicionales: una estrategia de diagnóstico complementario para el seguimiento mínimamente invasivo de las respuestas inmunitarias y al tratamiento, y un marco transfronterizo escalable para la fabricación y distribución de terapias avanzadas. El consorcio evaluará si el tratamiento puede producirse en una instalación centralizada y suministrarse a hospitales de diversos países, contribuyendo así a que estos tratamientos complejos y costosos sean más accesibles en el futuro.
Otros socios del consorcio son el Hospital Infantil Bambino Gesù (IRCCS) de Roma y el Centro Princesa Máxima de Utrecht, junto con tres organizaciones de pacientes de cada país participante entre la que nos encontramos Pulseras Candela, así como expertos en regulación de medicamentos y evaluación de tecnologías sanitarias.
El DIPG es el tumor de tronco encefálico más frecuente en niños y uno de los cánceres pediátricos más letales. Cada año se diagnostican más de 300 casos nuevos en Europa, generalmente en niños de alrededor de siete años. El tumor se origina en la protuberancia anular, una región del tronco encefálico implicada en funciones esenciales como el movimiento, la respiración y la deglución, y progresa rápidamente.
Su crecimiento difuso a través del tejido cerebral sano imposibilita la extirpación quirúrgica, mientras que los tratamientos oncológicos convencionales han demostrado ser ineficaces. La radioterapia focal sigue siendo el tratamiento principal y puede proporcionar un alivio temporal de los síntomas, pero no es curativa. Menos del 10 % de los niños sobreviven dos años después del diagnóstico, y menos del 1 % sobreviven cinco años.
En conjunto, estas líneas de investigación abordarán los requisitos clínicos, regulatorios y logísticos que implica la evaluación de una inmunoterapia compleja en fase de investigación en hospitales de diferentes países europeos.
Como hemos dicho, el consorcio también incluye organizaciones de pacientes de los tres países participantes: Pulseras Candela, la Fundación Il Coraggio dei Bambini y la Vereniging Kinderkanker Nederland. Esto significa que las organizaciones de pacientes, los representantes de las familias y los cuidadores contribuirán al diseño, la revisión y la evaluación continua del protocolo clínico y los materiales dirigidos a los pacientes. Su participación tiene como objetivo garantizar que el estudio sea comprensible, éticamente sólido y que responda a las realidades vividas por los niños y las familias que se enfrentan a un diagnóstico grave y poco común.
"Las familias comprenden tanto la urgencia del DIPG como la incertidumbre que implica la investigación en fase inicial", dice Nieves Tejeda, responsable de recaudación de fondos en nuetra asociación,"Su experiencia debe moldear cómo se diseña el ensayo, cómo se explica la participación y cómo el proyecto comunica lo que el estudio puede (y no puede) mostrar."
EPICA-DIPG evaluará una inmunoterapia combinatoria en fase de investigación que nunca se ha probado en humanos de esta forma. Como estudio de fase I, su objetivo principal es evaluar la seguridad. También examinará la viabilidad y generará evidencia valiosa para guiar la próxima generación de tratamientos.
Pero este proyecto también busca desarrollar nuevas formas de monitorizar la respuesta al tratamiento y estudiar cómo hacer posible que estas terapias avanzadas puedan llegar a niños de distintos países europeos.
Y nosotros estaremos ahí. Como asociación de pacientes. Aportando la perspectiva de los niños y sus familias. Poniendo sobre la mesa sus necesidades, sus dudas, sus miedos y también sus esperanzas.
Porque creemos que la investigación no puede hacerse de espaldas a quienes viven la enfermedad.
Y porque cuando hablamos de DIPG, cada avance cuenta. Cada pregunta cuenta. Cada oportunidad cuenta.
Nos hace muy felices formar parte de este camino junto a investigadores, profesionales sanitarios, hospitales y otras asociaciones de pacientes de Europa.
Sabemos que queda mucho por hacer. Sabemos también que esta investigación no es una promesa de cura. Pero sí es algo que necesitamos profundamente: seguir avanzando. Seguir buscando. Seguir abriendo caminos. Porque queremos que llegue el día en que un diagnóstico de DIPG no sea una sentencia.
Por los niños de hoy.
Por sus familias.
Por los que vendrán.
Seguimos! Juntos conseguiremos vencer al DIPG
